Att vara mamma till ett barn med speciella behov innefattar så mycket med än ett annorlunda föräldraskap.

Det är ett liv fyllt med ovisshet. Visst allt liv är ovisst, men andra föräldrar i samma situation känner nog igen sig.

Det är en sorg livet blev annorlunda. I mitt fall även en stor portion mindre bra möten med sjukvård och andra myndigheter.

En ensamhet. Utsatthet. (Kärlek och glädje också, men nu är det känslorna som kommer ifrån en mammas kärlek och värkande hjärta.)

Ikväll var jag åter med på ett möte där jag fick ta emot jobbig information. Information som känns förhastad. Där satt jag, å de sa saker som fick gråten att värka i halsen å tårarna att bränna bakom ögonlocken.

Hur människor som inte känner mitt barn kan bedöma min fina son så utan att först lära känna honom. Hur de kan uttrycka sig för att få mig att vilja gråta. Och det nu, i en period när han mår dåligt i sin epilepsi.

Vi kämpar redan i uppförsbacke. Kramper, mediciner, läkarbesök, möten, oro, livsanpassning. Svåra beslut.

Att i detta va ensam vårdnadshavare är vidrigt. Att själv vara den som ska fatta hemska beslut. Även om jag å m delar det vardagliga är tuffa beslut mina.

Å imorgon ska jag jobba. Trots att jag inte vill göra annat än att gråta just nu. Hjälpa någon annans barn. Vara professionell, för det förväntas. Å inte veta hur man ska agera för sitt egna barn. Fy.